Elle a pour but d'aider les patients à gérer au mieux leur vie et elle fait partie intégrante de sa prise en charge par les professionnels de la santé.
Pour que les interventions éducatives apportent de réels bénéfices, elles doivent être couplées à une stratégie thérapeutique acceptée par le patient et associées à un suivi médical régulier. Les informations délivrées au patient sont indispensables mais ne suffisent pas à s'adapter à l'évolution de la maladie, aux changements des modes de vie et à la contrainte des traitements. Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) a de meilleurs résultats quand il est personnalisé. Mais il est différent s'il s'adresse à des patients nouvellement diagnostiqués ou à ceux qui ont déjà une expérience de la vie avec la maladie. C'est au professionnel de santé de proposer des objectifs thérapeutiques et éducatifs atteignables et de renforcer le programme dans le temps.
Un plan d'action écrit, clair doit être établi pour une gestion de la maladie au quotidien et en urgence
Les interventions éducatives doivent être proposées :
- Après l'annonce de la maladie ;
- Pendant une période de stabilisation pour favoriser l'adaptation à la maladie ;
- Dans les suites d'une décompensation ou après une hospitalisation ;
- En cas de difficultés dans l'autogestion de la maladie ;
- En cas d'apparition de complications ou de changement de contexte de vie ;
- Pour réactualiser les compétences acquises.
Les patients atteints de polypathologies peuvent également bénéficier de l'ETP afin de garder une qualité de vie acceptable en utilisant des stratégies éducatives spécifiques à la polypathologie.
La place du professionnel de santé – médecin ou infirmier – est essentielle dans la réussite d'une intervention éducative. Son rôle est de s'assurer que le patient est capable de suivre le programme, de valoriser ses efforts et de lui redonner confiance pour éviter qu'il n'abandonne le programme.
Les patients attendent une écoute active de la part des soignants et un partage des décisions. Certains doivent être accompagnés sur le plan émotionnel et psychologique. Il s'agit pour eux de s'adapter en permanence à la situation et à l'évolution de la maladie, de mieux vivre à l'école, au travail, d'apprendre à parler à son entourage. Certains moments de la vie (grossesse, adolescence, grand âge) requièrent une attention particulière.
Des guides sont disponibles pour évaluer les effets du programme d'ETP du point de vue des patients et des médecins traitants et pour améliorer les interventions éducatives. Des guides d'entretien sont également proposés pour guider les entretiens individuels avec les équipes médicales et recueillir le point de vue du patient sur sa prise en charge en vue d'adapter les interventions.
Les patients n'ont pas encore une assez bonne compréhension de l'intérêt de l'ETP. La qualité de la prise en charge doit garantir l'intégration de l'ETP à la démarche de soin.
L'éducation thérapeutique en chiffres
- 4 000 programmes d'ETP ont été mis en œuvre en 2014 ;
- L'éducation thérapeutique reste en majorité une pratique hospitalière : seulement 5 à 20 % des programmes d'ETP sont assurés en ambulatoire (ville, centres de santé, consultation à l'hôpital, etc.) selon les régions – jusqu'à 40 % en pédiatrie en Île-de-France (données transmises par la DGS et plusieurs ARS).
Les pathologies les plus représentées dans les programmes d'éducation thérapeutique en France
- Les diabètes (type 1 et 2) ;
- Les maladies cardio-vasculaires et respiratoires ;
- Mais aussi l'obésité, les cancers, l'insuffisance rénale chronique, les pathologies ostéo-articulaires ou encore le VIH ;
- Des programmes pour patients porteurs de polypathologies commencent à être mis en œuvre.
